CeSER: Kompetenzen zum Wohle der Patienten bündeln
Seltene Erkrankungen sind außerordentlich schwer zu diagnostizieren und zu behandeln. Betroffene haben meist nicht nur eine lange, sondern auch eine beschwerliche wie zermürbende Odyssee hinter sich, ehe die richtige Diagnose gestellt wird. Denn wenn nur ein verschwindend kleiner Teil der Bevölkerung unter einer solchen Krankheit leidet, gibt es kaum Vergleichsmöglichkeiten oder gar Leitlinien, nach denen sich die Ärzte richten können.
Das Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr verbindet Experten und Kliniken
Doch gerade bei diesen Patienten sind Diagnostik und Therapie, die sich nicht auf eine einzelne bestimmte Fachrichtung beschränken, unumgänglich. Deshalb gibt es mittlerweile fächerübergreifende Kooperationen von Kliniken und Krankenhäusern. Im Ruhrgebiet hat sich dazu Anfang 2004 das Centrum für Seltene Krankheiten, kurz CeSER, gegründet.
Versorgung von an seltenen Krankheiten erkrankten Patienten in der Region verbessern
Als universitäres Kompetenznetz der Ruhr-Universität Bochum und der Universität Witten/Herdecke verbindet es Experten, Kliniken und Institute, die an der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen beteiligt sind. Dabei hat man es sich zur Aufgabe gemacht, die Versorgung von an seltenen Krankheiten erkrankten Patienten in der Region zu verbessern. Durch fachübergreifende Zusammenarbeit der vernetzten Einrichtungen kann das Netzwerk eine umfassende Patientenversorgung von rund 120 seltenen Krankheitsbildern gewährleisten. Zudem geht es darum, eine frühzeitige Diagnostik und Behandlung zu sichern sowie im Bereich der Forschung neue Ansätze für Therapien und Präventionen zu entdecken.
Kontaktstelle für Patienten
Die übergeordnete Koordinierungsstelle (A-Zentrum), die am Bochumer St. Josef-Hospital angesiedelt ist, ist dabei Kontaktstelle für Patienten und deren Behandelnde. Hier werden Menschen mit gesicherter seltener Diagnose oder klarer Verdachtsdiagnose an die passenden spezialisierten Fachzentren wie zum Beispiel die Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln überwiesen.
Weitere Infos: www.centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de
Hier gibt es weitere Informationen zum Thema „Seltene Krankheiten bei Kindern“.
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