Duchenne Stiftung schenkt Hoffnung auf die Zukunft
Eine von den über 7.000 seltenen und zudem unheilbaren Krankheiten, die es weltweit gibt, ist die „Duchenne Muskeldystrophie“, eine Erbkrankheit, die ausschließlich Jungen betrifft und auch als „Muskelschwund“ bezeichnet wird. Rund 3.000 betroffene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene gibt es in Deutschland.
Die ersten Krankheitszeichen treten mit drei, vier Jahren auf. Von da an werden die Muskeln schwächer, das Gehen fällt schwerer, die Bewegungsfreiheit wird immer weiter eingeschränkt, und etwa ab dem neunten Lebensjahr sind die Jungen auf den Rollstuhl angewiesen. Durch die immer schwächer werdenden Muskeln wächst der Bedarf an Hilfe und Pflege. Die meisten Duchenne-Patienten sterben im Jugendlichen- oder jungen Erwachsenenalter, weil auch Atem und Herzfunktionen von der Muskelschwäche betroffen sind.
Deutsche Duchenne Stiftung steht Betroffenen zur Seite
Die Diagnose verändert das Leben der Familie nicht nur schlagartig, sondern auch dauerhaft. Der Umgang mit dem geliebten Kind, die Anpassung an die Gesellschaft, die weitere Entwicklung wie die Schulbildung sowie eine Vielzahl anderer Sorgen prägen den Alltag. Um den Betroffenen und deren Angehörigen zur Seite zu stehen, wurde 2010 die Deutsche Duchenne Stiftung gegründet.
Hervorgegangen aus dem Verein „aktion benni & co“ hat man sich zur Aufgabe gesetzt, die Arbeit für die Duchenne-Gemeinschaft dauerhaft zu sichern, die Forschung zur Entwicklung von Therapien zu forcieren und die Lebenssituation der Betroffenen zu verbessern. Gemeinsam mit der Forschung soll perspektivisch eine Therapie gefunden werden, um den Betroffenen so lange es geht, eine selbstbestimmte Lebensführung zu ermöglichen und auch dadurch ihre Lebensqualität zu verbessern Aufklärung der Öffentlichkeit sowie die Umsetzung sozialer und psychologischer Projekte für DMD-Familien sind weitere Bestandteile der Stiftungsarbeit.
Dank Spenden oder Schenkungen kann die Deutsche Duchenne Stiftung Zukunft für muskelkranke Kinder und Jugendliche möglich machen.
Gesunde Beine laufen für kranke Muskeln – 15. Auflage des Kemnader Burglaufs wird dieses Jahr stattfinden
Eine der Hauptveranstaltungen, bei der zum einen Spenden gesammelt werden und zum anderen die Duchenne-Gemeinschaft zusammenkommt, ist der Kemnader Burglauf. Das beliebte Lauf-Event hat sich einen festen Platz im Laufkalender erarbeitet und wird nach der Corona-bedingten Zwangspause in diesem Jahr wieder stattfinden. Wenn es am 29. August heißt: „Wir laufen für muskelkranke Kinder“, werden die Teilnehmer des „Kemnader Burglaufs“ bereits zum 15. Mal auf die Laufstrecke rund um den See geschickt werden.
Lauf-Anfänger, Hobby-Sportler, Profiläufer sowie Eltern und Kinder sind eingeladen
Traditionell wird am Haus Kemnade gestartet. Lauf-Anfänger, Hobby-Sportler, Profiläufer sowie Eltern und Kinder laufen für den guten Zweck und können sich in verschiedenen Disziplinen anmelden. Zur Auswahl stehen ein 15-km-Lauf (Start um 12 Uhr), ein 10-km-Lauf (14.30 Uhr) sowie ein Jedermannlauf (16.30 Uhr). Eingebunden in die ganztägige Veranstaltung ist zudem der 2. Wandertag. Von 9 bis 15 Uhr kann der See auch ganz gemütlich umrundet werden. Die Voranmeldung endet am 18. August, aber auch am Veranstaltungstag können sich Laufinteressierte noch nachmelden.
Veranstalter des Kemnader Burglaufs
Veranstalter sind die Handballer des SV Teutonia Riemke. Zum Organisationsteam zählen darüber hinaus Blömeke Druck, Burgstuben Haus Kemnade und die Deutsche Duchenne Stiftung. Unterstützt wird die Veranstaltung vor Ort durch die Laufgemeinschaft der Opelaner und unzählige Helfer.
Weitere Infos und Anmeldung Burglauf: www.duchenne-deutschland.de
Spendenkonto:
Volksbank Ruhr Mitte
IBAN: DE44 4226 0001 0603 1297 00 BIC: GENODEM1GB
Hier gibt es weitere Informationen zum Thema „Seltene Krankheiten bei Kindern“.
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