„Wenn ich gewusst hätte, wie diese Geschichte endet, hätte ich wohl gar nicht erst begonnen, sie zu schreiben. Oder vielleicht erst recht.“ So beginnt das Buch „Herzkosmos“ der Bochumerin Claudia Henning. Sie erzählt in diesem Buch jedoch keine Geschichte. Sie gibt uns einen privaten Einblick in ihr Leben mit ihrem herzkranken Sohn. Als Luca ein Jahr alt ist, wird bei ihm eine angeborene Mitralklappeninsuffizienz diagnostiziert: Die Klappe in der linken Herzkammer ist undicht. Er wird auf ein blutdrucksenkendes Medikament eingestellt und muss eine Woche lang im Krankenhaus bleiben. „Damals war das große Scheiße. So wie alles große Scheiße ist, wenn man nicht weiß, was wirklich große Scheiße ist“, erzählt Claudia Henning. Vier Jahre später muss die Klappe rekonstruiert werden. Die Operation verläuft gut. „Aber der Anblick meines Kindes, angeschlossen an Schläuche, war grausam. Zum ersten Mal wurde mir schlagartig klar, dass ich ein wirklich schwer herzkrankes Kind hatte“, erzählt Claudia Henning rückblickend. Aber das Leben geht weiter. Zwischen Kindergarten, Schule, Luca‘s beiden Geschwistern, Arbeit, einem liebevollen Partner und dem ganz normalen Familienwahnsinn. Im Sommer 2015 bricht Claudia Henning zusammen. Sie kämpft mit Panikattacken und Depressionen, erholt sich allmählich und lernt mühsam, die Erkrankung ihres Kindes und ihre eigenen Grenzen anzunehmen. Im gleichen Sommer wird Luca eingeschult und besucht bis zu den Weihnachtsferien die Schule. Dann muss die Herzklappe ersetzt werden. Zum Termin im Januar 2016 reist Claudia Henning mit nur wenig Gepäck ins Herzzentrum. „Wir waren bereit. Drei Wochen Krankenhaus und gut.“ Aus drei Wochen sollten 19 Monate werden. Bei der Operation kommt es zu Komplikationen, Luca ist neun Wochen lang nicht wach geworden, obwohl er hätte wach werden können. Nach neun Wochen war es dann soweit. Dann war klar, dass sein eigenes Herz sich nicht wieder erholen würde. Er bekommt ein Kunstherz und wird auf die Warteliste für ein Spenderherz gesetzt. „Ich habe in dieser Zeit wie eine Irre gebastelt. Dabei bin ich eigentlich gar keine Bastelmutti. Nach zwölf Monaten im Herzzentrum wollte ich dann irgendwann was Anderes machen, was ‚Richtiges‘. Daraus ist dann mein Blog ‚Herzkosmos‘ entstanden“, beschreibt Claudia Henning die Entstehung ihres Blogs im Januar 2017, der letztendlich Grundlage ihres Buches werden sollte. In ihrem Blog ließ sie die Leser an ihrem Leben im Krankenhaus teilhaben. Glückliche und traurige, leise und laute, wütende, verzweifelte, ehrliche und hoffnungsvolle Momente. Leben und Tod, Tür an Tür. Ein riesiger Kindergeburtstag in der Ambulanz, Karneval auf dem Krankenhausflur, fantastische Legowelten im Krankenhauszimmer. Momente der Erschöpfung und der Kraft. Leben im Jetzt. „Nach Hause zu gehen war keine Option. Das künstliche Herz ist in etwa so groß wie ein kleiner Kühlschrank und hat eine Akkulaufzeit von etwa 30 Minuten. Die restliche Zeit ist man an den Radius des Stromkabels gebunden“, beschreibt Claudia Henning die Situation. Am 13. Mai 2017 kommt endlich ein Spenderherz für Luca und die Operation verläuft gut. Der erste, wichtigste Schritt ist geschafft. Kurze Zeit später kommt es jedoch zu schweren Komplikationen. Luca kämpft. Im August, kurz bevor er acht Jahre alt ist, stirbt er in den Armen seiner Mutter. Mit der Beschreibung von Lucas Seebestattung endet der Blog. Nicht jedoch die Geschichte von Luca und seiner Familie. „Als ich den Blog begonnen habe, hat niemand damit gerechnet, dass Luca sterben könnte. Heute soll dieses Buch eine Erinnerung sein und ich hoffe, dass meine beiden großen Jungs vielleicht beim Lesen verstehen, warum ich mich manchmal so verhalten habe, wie ich es getan habe. Als ich mich dazu entschied, den Blog als Buch zu veröffentlichen, wollte ich Mut machen und zeigen, wie wertvoll jeder Tag sein kann. Ich möchte eine laute Stimme sein, die sich für Organspende einsetzt und Betroffenen vielleicht ein paar gute Hinweise mit auf den Weg geben kann“, fasst Claudia Henning zusammen. Das hat sie geschafft. Für uns ist sie eine unglaublich starke Frau und wir tragen Luca in unseren Herzen. Wir wünschen ihr und ihrer Familie alles Gute und wollen an dieser Stelle noch einmal ihren Wunsch bekräftigen: Organspenden dürfen kein Tabu sein. Sie retten Leben!
Weitere Infos: www.organspende-info.de; www.herzkosmos.de
Herzkosmos – Mein Leben zwischen den Extremen| Books on Demand | ISBN: 978-3-7528-2273-1 | 19,99 €
