Trotz “Offenem Rücken (Spina bifida)“ ins Leben

Diagnose Spina bifida – Nicole und Moritz Sieberg aus Bochum blicken auf ein turbulentes Jahr zurück. Im Sommer 2020 erfüllt sich für sie mit der ersten Schwangerschaft zunächst ein großer Wunsch. Noch wissen die beiden aber nicht, dass ihnen ein Wechselbad der Emotionen bevorsteht. Dass Tochter Paula wegen einer Fehlbildung noch im Mutterleib operiert werden wird. Und dass sie auf dieser Reise ihre ganz persönliche Heldin treffen werden.

Ein Termin in der Pränatalpraxis

Am 1. Dezember wird Nicole Sieberg von ihrer Gynäkologin in eine Praxis für Pränatalmedizin überwiesen. Nicole Sieberg kennt das aus dem Bekanntenkreis. Viele wurden irgendwann zur Pränataldiagnostik geschickt – kamen meist ohne Befund zurück. Schon wenige Tage später, am 3. Dezember ist sie auf dem Weg zur Praxis für Pränatalmedizin im Katholischen Klinikum Bochum zu Frau Dr. Polievka.

„Ich dachte, ich fahre kurz zum Termin und danach wieder zur Arbeit“, erzählt Nicole Sieberg rückblickend. Dass Frau Dr. Polievka während der Ultraschall-Untersuchung kaum ein Wort verliert, verwundert sie nicht weiter. Sie mache ihre Arbeit eben sehr gewissenhaft, denkt sie. Doch dann sagt die Ärztin etwas, was Nicole Siebergs Welt aus den Angeln reißt. „Als sie mich fragte, ob mich jemand abholen könne, wusste ich, dass etwas nicht stimmt.“

Diagnose: „Spina bifida“

Die Ärztin diagnostiziert eine Spina bifida – auch „Offener Rücken“ genannt. Bei dieser Fehlbildung der Wirbelsäule wölben sich Teile des Rückenmarks durch einen Spalt im Wirbel nach außen, was schwere Nervenschädigungen nach sich ziehen kann, die in Lähmungen, Gehbehinderungen, Inkontinenz aber auch Hirnschäden enden können. „Meine Frau rief mich völlig aufgelöst an. Ich müsse sofort kommen, unsere kleine Paula müsse sterben“, erzählt Moritz Sieberg. „Ich wusste überhaupt nicht, was los war. Ich habe geheult wie ein Schlosshund, habe mit meinem Vater telefoniert, weil ich Rückhalt brauchte.“

Wie geht es weiter

Als er in der Praxis ankommt, steht Nicole Sieberg unter Schock, kann gar nicht genau verarbeiten, was passiert. Dr. Polievka erläutert den Eltern die Möglichkeiten, die sie nun haben. „Solche Gespräche sind natürlich immer schwierig“, erzählt die Spezialistin für Pränatalmedizin. „Man tastet sich heran, versucht die Eltern aufzufangen. Es gibt keinen Automatismus, der in diesem Moment anspringt.“ Oftmals stehe nach einer solchen Diagnose der Abbruch der Schwangerschaft im Raum. Davon versuche sie sich aber weitgehend zu distanzieren. Da sich die Siebergs sehr schnell für ihre Tochter ausgesprochen hätten, sei diese Option auch schnell vom Tisch gewesen.

OP vor oder nach der Geburt?

Stattdessen erläutert Dr. Polievka die Behandlungsmöglichkeiten: „Die Spina bifida kann noch im Mutterleib verschlossen werden, um weitere Nervenschäden zu vermeiden. Diese Behandlung kann auch nach der Geburt erfolgen, dann kann das Gewebe aber bereits durch mechanische Belastungen, Stuhl und Fruchtwasser geschädigt sein“, erklärt die Ärztin. Die vorgeburtliche Operation ist in Deutschland wenig etabliert und allgemein nur bis zur 27. Schwangerschaftswoche möglich. Den Siebergs bleiben noch fünf Wochen.

Leben mit Spina bifida

Wieder zuhause beratschlagen sich die Eltern – wollen als Team entscheiden. Eine Abtreibung kommt für sie nicht in Frage. Sie beginnen zu recherchieren, nehmen über eine Selbsthilfegruppe Kontakt zu Betroffenen auf. „Uns war wichtig, zu erfahren, wie Spina bifida-Betroffene die Welt wahrnehmen. Wir waren bereit, alles zu geben, um das Leben unserer Tochter lebenswert zu machen. Aber natürlich fragt man sich, ob ‚alles geben‘ ausreicht, mein Kind glücklich zu machen“, beschreibt Moritz Sieberg. „Wir haben uns an jeder Info, die wir von Betroffenen erhalten haben, festgesaugt wie an einem Strohhalm“, erzählen sie. „Eine Betroffene stellte sich am Telefon offen unseren Fragen und sagte schließlich: ‚Ich bin glücklich, dass ich leben darf‘“, erzählen die Eltern. Paula quiekt in diesem Moment des Interviews wie zur Bestätigung.

Eine echte Heldin

„Moritz, warum ausgerechnet wir?“, habe seine Frau ihn am Tag der Diagnose gefragt. „Weil wir die Kraft dazu haben, uns für unser Kind zu entscheiden“, sei seine Antwort gewesen. Die Entscheidung der Siebergs steht fest. Sie wollen Paula noch in der Gebärmutter operieren lassen. Bis zum 8. Dezember ist Nicole Sieberg täglich bei Frau Dr. Polievka in der Praxis. „Die Siebergs waren offen, optimistisch und maximal positiv eingestellt – bereit, alles Mögliche zu versuchen“, erzählt die Ärztin, die wiederum alle Hebel in Bewegung setzt, um das Paar in die Schweiz ins Spina-Bifida-Zentrum am Unispital Zürich zu vermitteln. Durch die hohe Patientenzahl gilt das Zentrum als führendes und erfahrenes Kompetenzzentrum.

„Wir waren erstaunt, mit welch sagenhaftem Einsatz sich Frau Dr. Polievka um alles gekümmert hat“, erzählen die Siebergs. „Alleine die Telefonate mit der Krankenkasse, die die OP in der Schweiz zunächst nicht bezahlen wollte, sondern auf einer OP in Deutschland bestanden hat. Auch die Organisation der nötigen Voruntersuchungen hat sie übernommen. Wir wissen von anderen Eltern, dass sie vieles auf eigene Faust regeln mussten. Frau Polievka ist in dieser Hinsicht wirklich eine Powerfrau – und unsere Heldin“, sind sich beide einig.

Auf nach Zürich

Auch das Schweizer Team ist beeindruckt von Dr. Polievkas unermüdlichem Einsatz und den ausführlichen Protokollen der Voruntersuchungen. Schließlich willigt die Krankenkasse ein, und die Siebergs reisen nach Zürich. Dort wird der Zustand von Paula bewertet. Die Aussichten für eine erfolgreiche OP stehen gut: Paula entleert ihre Blase, bewegt die Beine und auch ihre Hirnstruktur ist nur geringfügig verändert. Am 9. Dezember erhalten sie die Bestätigung, dass die Operation durch- geführt werden kann.

Volles Paket „Spina bifida“?

Doch kurz darauf folgt auch eine schlechte Nachricht: Bei den Untersuchungen sei festgestellt worden, dass das Rückenmark eventuell vollständig frei liegt. Bei dieser schwersten Form der Spina bifida ist das herausgewölbte Rückenmark nicht mehr von Haut oder Bindegewebe bedeckt, was Schädigungen umso wahrscheinlicher macht. „Selbstständiges Laufen, Sitzen oder Urinieren wären ohne die OP für Paula vermutlich unmöglich gewesen“, sagt Moritz Sieberg und spricht vom „vollen Paket“ Spina bifida. Je früher Paula also operiert werden kann, desto besser. Denn einmal aufgetretene Nervenschäden lassen sich auch durch eine OP nicht mehr rückgängig machen. Für den 21. Dezember – gerade einmal drei Wochen nach Diagnosestellung – steht der OP-Termin.

Riskikofaktor Corona

Nicole und Moritz Sieberg packen in Bochum ihre Koffer. Doch kurz vor Abfahrt die ernüchternde Nachricht: Die Operation muss verschoben werden. Ein Schlag in die Magengrube. Denn neben der Sorge um Paulas Gesundheit schwingt immer noch eine andere Sorge mit: Corona. „Was, wenn sich einer von uns infiziert? Oder eine Person des Operationsteams“. Am 6. Januar wäre der spätestmögliche Termin. Dazwischen liegen noch die Weihnachtsfeiertage und der Jahreswechsel. Die Siebergs spüren, dass sich das Zeitfenster für Paula allmählich schließt.

Lichtblick während der OP

Dann die erlösende Meldung, dass die Operation auf den 28. Dezember verschoben werden kann. Aus Angst vor möglichen Grenzschließungen, macht sich die kleine Familie noch an Weihnachten auf den Weg in die Schweiz. Im Laufe der Operation wieder ein Lichtblick: Über den Nerven befindet sich doch noch Haut, die OP verläuft gut. Drei Tage nach der OP wird die Gefühlwelt der Siebergs jedoch wieder erschüttert. Nicole plagen heftige Vorwehen. Es droht eine Frühgeburt. Doch sie schafft es, sich und ihren Körper zu beruhigen, das Ärzteteam unterstützt sie mit Wehenhemmern. Mitte Januar kehrt die Schwangere nach Deutschland zurück.

Hochzeit im Planetarium

Kurze Zeit später folgt wegen Zwischenblutungen ein erneuter Krankenhausaufenthalt in Bochum. Dr. Polievka besucht die Mutter privat am Krankenbett, macht ihr Mut. „Unsere Heldin eben“, sagt Nicole Sieberg lächelnd. Zwischen all dem Wahnsinn heiraten Nicole und Moritz am 26. Februar 2021 im Planetarium Bochum. Wunderschön und genau, wie sie es sich vorgestellt haben, sei es gewesen. „Als ich mit den beiden über die Hochzeit gesprochen habe, habe ich gesagt: ‚Solche Geschichten schreibt nur das Leben. Und das kann schön sein, auch wenn es gar nicht so läuft, wie man sich das als Kind mal ausgemalt hat“, erzählt Dr. Polievka, die sich inzwischen mit dem Paar eng verbunden fühlt.

Geburt im März

Einen Tag nach der Hochzeit reisen die Siebergs zur Vorbereitung von Paulas Geburt per Kaiserschnitt erneut nach Zürich. Vater Moritz fährt zunächst seine Frau in die Frauenklinik und reist drei Wochen später mit seinen Eltern und dem gemeinsamen Hund an. „Ein bisschen wie die Heiligen Drei Könige. Darüber haben wir schon an Weihnachten immer gewitzelt“, schmunzelt er. Am 15. März geht dann alles ganz schnell. Nicole ruft ihren Mann an, klagt über starke Wehen. „Als ich ins Zimmer kam, fragte die Chefhebamme meine Frau, ob sie heute schon gegessen habe. Es gehe los“, erzählt der Vater. Um 14:09 Uhr erbklickt Paula dann das Licht der Welt.

Eine kleine Wundertüte

Es beginnt ein Untersuchungsmarathon: zu den üblichen nachgeburtlichen Untersuchungen kommen die Frühchenversorgung und die Spina bifida-spezifischen Untersuchungen. Zwei Wochen später reisen die Siebergs wieder nach Hause. Paula hat einen Klumpfuß, der orthopädisch behandelt werden muss, weitere Beeinträchtigungen seien zunächst nicht festzustellen.

„Manchmal sagen wir, dass Paula unsere kleine Wundertüte ist. Jedes Spina bifida-Kind ist unterschiedlich und in den ersten Lebensjahren kann sich noch viel verändern – zum Guten wie zum Schlechten“, erklärt Moritz Sieberg. Als Bereitschaftspolizist und Beamter habe er natürlich am liebsten Gewissheit über alles, scherzt er. „Aber wir haben gelernt, dass Ungewissheit eigentlich etwas sehr Schönes ist. Denn wo Ungewissheit ist, ist immer auch Hoffnung. Und die Möglichkeit auf ein Happy End.“

Hoffnung weitergeben und Mut machen

Diese Hoffnung wollen die beiden an andere Betroffene weitergeben. „Oft wird nur über erwachsene Spina bifida-Patienten berichtet, die unter starken Einschränkungen leiden müssen“, erzählen die Siebergs von ihrer Recherche. „Heute hat sich in der Medizin aber viel getan. Wir stehen in Kontakt mit rund 50 betroffenen Familien, man schickt sich gegenseitig Videos von den ersten Schritten der Kinder, baut sich auf, macht sich Hoffnung. Der Tag der Diagnose war der schlimmste in unserem Leben. Aber mit anderen Betroffenen zu sprechen, hat uns immer Kraft gegeben. Manche Ärzte legen den Eltern bei der Diagnose noch immer eine Abtreibung ans Herz. Wir wollen zeigen, was möglich ist und Mut machen. Paula ist definitiv die beste Entscheidung unseres Lebens.“

Weitere Informationen

Nicole und Moritz Sieberg stehen Betroffenen und Interessierten auf ihrem Instragramkanal @Wunder_tuete_Spinabifida und per Mail unter Wunder_tuete_Spinabifida@gmx.de gerne für Fragen und Informationen zur Verfügung.

• Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH); bundesweite Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Spina bifida, Menschen mit Hydrocephalus, ihre Angehörigen und Freunde: www.asbh.de
• Praxis für Pränatalmedizin MUDr. Stanislava Polievka im JosefCarrée: www.praxis-praenatal.de

Bettina Fischer